曾被預(yù)測活不過6歲,現(xiàn)在已經(jīng)20歲 堅(jiān)強(qiáng)小伙帶著37枚鋼釘 再次完成鞘內(nèi)注射

文章來源:衢州晚報(bào) 作者:趙凱怡 徐莉 點(diǎn)擊數(shù):2072 更新時(shí)間:2022-12-13

12月2日,20歲的小徐(化名)在家人的陪伴下,驅(qū)車一百多公里,從金華趕到四省邊際中心醫(yī)院(衢州市人民醫(yī)院)。次日,他在病房治療室完成鞘內(nèi)注射治療,用時(shí)僅需十余分鐘。

一歲不到,他被診斷為罕見的脊髓性肌萎縮癥

2002年11月,小徐出生在衢州市龍游縣。幾個(gè)月后,他被診斷為脊髓性肌萎縮癥(SMA)。

這是一種罕見的遺傳病,患者先是雙下肢乏力,再逐漸擴(kuò)展到手足,慢慢影響吞咽和呼吸,嚴(yán)重時(shí)會直接導(dǎo)致死亡。對患者來說,及時(shí)診斷、治療是決定生存和生活質(zhì)量的關(guān)鍵因素。

當(dāng)時(shí)醫(yī)生斷言小徐活不過6歲。這在20年前不是危言聳聽。當(dāng)時(shí)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,SMA患者平均壽命只有18個(gè)月,這是一種至今都無法攻克的罕見病,而小徐在很早就收到過病危通知書。

由于沒有肌肉力量的支撐,小徐大部分的骨骼被擠壓變形。體重不足40公斤的他,幾年前,因?yàn)榧怪鶄?cè)彎,靠著打進(jìn)身體里的37枚鋼釘,才勉強(qiáng)能在輪椅上坐穩(wěn)。

“對常人來說,散步很平常,而對這些患者而言,卻是一輩子的夢想。你輕松地抬頭挺胸,他們卻要忍受鋼釘鉆骨之痛。”衢州市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師王傳劉說。


醫(yī)護(hù)人員迎難而上,十分鐘完成高難度鞘內(nèi)注射

2019年2月,全球首個(gè)治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥諾西那生鈉注射液在我國成功上市。據(jù)今年8月最新發(fā)布的《中國SMA患者生活質(zhì)量研究》顯示,整體而言,患者使用諾西那生鈉注射液后,日常自主活動(dòng)明顯改善,生活質(zhì)量明顯提高。

該藥采用鞘內(nèi)注射,也就是通過腰椎穿刺,把藥物直接注射到椎管中,通過腦脊液循環(huán)把藥物運(yùn)輸?shù)街袠猩窠?jīng)系統(tǒng),發(fā)揮治療作用。

一切看起來都很順利,但小徐的治療之路并沒有這么容易。

最初,這種特效藥每針高達(dá)70萬元,讓無數(shù)需終生治療的患者望而卻步。好在兩年后,2021年12月3日,諾西那生鈉注射液以每支3.3萬元價(jià)格被納入國家醫(yī)保目錄,受益于此,小徐每次僅需支付1000余元。

而在價(jià)格之外,如何完成注射則是一個(gè)更大的挑戰(zhàn)。

“有風(fēng)險(xiǎn),整個(gè)過程會很繁瑣?!蓖鮽鲃⒄f。

鞘內(nèi)注射是神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的基本操作,本身并沒有多大難度。但由于小徐長年疾病導(dǎo)致脊椎側(cè)彎,椎管變得彎彎曲曲,還有37枚鋼釘橫亙其中,這讓原本并不復(fù)雜的注射治療變得十分困難。

今年年初,受疫情影響,小徐難以外出接受治療。衢州市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任楊銘接到求助電話后,與王傳劉分析小徐的病情,決定迎難而上,直面挑戰(zhàn)。

兒科、超聲科、神經(jīng)內(nèi)科等多位專家進(jìn)行通力協(xié)作,制定“超聲定位”治療方案。在兒科主任醫(yī)師龔敏、超聲科副主任醫(yī)師劉慶華和神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的協(xié)同下,在主治醫(yī)師張承亮的超聲引導(dǎo)下,順利為小徐完成鞘內(nèi)注射。

“這是小徐第三次來市人民醫(yī)院接受鞘內(nèi)注射,這次,我們只用了十來分鐘,較之前的兩次,效率大大提高。”王傳劉說,做完鞘內(nèi)注射后,小徐當(dāng)天下午就出院了。在爺爺?shù)呐惆橄?,可以回到學(xué)校繼續(xù)他的學(xué)習(xí)生活。


向上而生的堅(jiān)強(qiáng)

“身體桎梏了他,他就用自己的精神力量一次一次打開枷鎖?!蓖鮽鲃⒂X得,這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的孩子帶給了他極大的震撼。

因?yàn)槊刻鞂懽?,小徐身體最有力氣的部位只有右手手指,但也只能握住一支筆,即便是像翻書這樣的動(dòng)作,對他來說也很難完成,需要家人在旁邊協(xié)助。

“我沒有什么可以再失去了,不妨賭一把,堅(jiān)持學(xué)習(xí),來換一個(gè)有希望的人生。”通過配合治療,小徐不僅打破了醫(yī)生當(dāng)年的斷言,還堅(jiān)持在家自學(xué),完成了初中、高中的學(xué)業(yè),獲得過不少國家級、省級、市級榮譽(yù)。2019年,小徐被評為“最美衢州人”十大年度人物。今年,他考入了金華職業(yè)技術(shù)學(xué)院醫(yī)學(xué)院中藥學(xué)專業(yè),圓了大學(xué)夢。

如今,小徐在注射脊髓性肌萎縮癥的治療藥物后身體好轉(zhuǎn),被醫(yī)生“批準(zhǔn)”回歸課堂,這讓他欣喜不已。往后每四個(gè)月一次的注射治療,小徐也不再需要長途奔波。

而每次治療前,王傳劉都會預(yù)先幫助小徐辦妥入院和注射準(zhǔn)備、預(yù)約醫(yī)生,盡量縮短住院時(shí)間。這是醫(yī)者仁心的體現(xiàn),也是市人民醫(yī)院“打造37℃最有溫度的醫(yī)院”的縮影。

“衢州市人民醫(yī)院的醫(yī)生們,不畏懼困難,迎難而上,多方合作,成功注射。想患者所想,急患者所急,解患者所難,謝謝各位醫(yī)生!”這是小徐爺爺寫給王傳劉的微信,感激之情溢于言表。